Marriage, in the years of caregiving
About forty percent of family caregivers are caring for a spouse. They are also the most invisible group in the caregiving world. On the loneliness with no script, the legal layer that wants to be skipped, and protecting the marriage from the management.
El cuarenta por ciento más silencioso
Cerca del cuarenta por ciento de los cuidadores familiares en los Estados Unidos están cuidando a un cónyuge. También son, por la mayoría de las medidas, el grupo más invisible del mundo del cuidado.
Hay razones para esto, y la mayoría son la misma razón con distintos disfraces. La sociedad tiene un guion para el amor conyugal que dice que uno hace estas cosas automáticamente — "en la salud y en la enfermedad" está ahí mismo, en los votos. El guion no tiene espacio para la realidad práctica de que uno de los miembros de la pareja ahora es también el que programa los medicamentos, coordina las citas, navega el seguro, guarda los papeles legales y es la única persona en el mundo que está siguiendo el lento cambio de lo que se está transformando. El guion solo ve a un cónyuge amoroso, y supone que el cónyuge amoroso está bien.
El cónyuge amoroso a menudo no está bien. Está cansado de una manera que no tiene vocabulario. Sus amigos no saben cómo preguntar. Sus hijos adultos, si los hay, están viviendo sus propias vidas y puede que no estén al tanto de lo que realmente está pasando en el matrimonio día a día. El vecino que pregunta "¿cómo está él?" recibe la actualización cortés y nunca pregunta "¿y usted, cómo está?" — porque, en el guion cultural, esa no es la pregunta que se le hace al cónyuge.
Este artículo es para el cónyuge amoroso. Hablamos de la capa práctica porque eso es con lo que podemos ayudar; reconocemos que la capa práctica es la más pequeña de las capas que ustedes están sosteniendo.
Lo que cambió y lo que sigue igual
Una condición médica no entra en un matrimonio como una interrupción. Entra como un tercero. A veces se sienta calladamente en un rincón durante mucho tiempo; a veces ocupa la mayor parte de la habitación desde el principio. De cualquier modo, el matrimonio sigue existiendo a su lado, y el trabajo de estar casados — la sociedad, las decisiones compartidas, los chistes internos, el día a día — sigue necesitando ocurrir.
El riesgo al cuidar de un cónyuge es que la administración se coma el matrimonio. Programar los medicamentos, coordinar las citas y guardar los documentos consume tanta atención disponible que no queda nada para la relación en sí. Uno se vuelve muy bueno siendo cuidador y pierde la práctica de ser pareja.
Parte de esto es estructural. Hay una cantidad real de trabajo administrativo que hacer, y alguien tiene que hacerlo. Usted es quien tiene más contexto, más acceso y más en juego; por supuesto que es usted. Pero parte de esto es una deriva lenta a la que se le puede poner resistencia. La deriva funciona así: usted hace una pequeña concesión a la nueva realidad, luego otra, luego otra, y a lo largo de meses y años, sin darse cuenta, ha reconstruido el matrimonio alrededor de la enfermedad en lugar de alrededor del matrimonio. La enfermedad siempre iba a estar presente; la pregunta es si se le permite ser el primer plano.
La respuesta práctica es delegar la mayor parte posible de la gestión a sistemas que no requieran que usted sea el sistema. No porque el trabajo no importe, sino porque necesita que le sobre atención para ser el cónyuge.
La capa legal que quiere ser invisible
Casi toda pareja, al oír esto, dice "ya nos pondremos con eso" — y luego no lo hace.
La capa legal es el poder notarial para decisiones médicas, el poder financiero, las directivas anticipadas, el testamento, las designaciones de beneficiarios en las cuentas de jubilación. En un matrimonio, estas cosas suelen organizarse en un solo momento — generalmente cuando uno está en los cincuenta, después del susto de un amigo, o después de que ambos cumplan sesenta — y luego todo el mundo se olvida de ellas. También son las cosas que determinan, cuando llega una crisis, si el hospital habla con usted, si el banco le permite pagar la hipoteca, si el cardiólogo acepta su decisión sobre un tratamiento posterior.
El patrón que más duele es cuando estos documentos existen pero nadie puede encontrarlos. Los redactó un abogado en 2014, los firmaron, los archivaron en alguna parte — y en el momento en que la sala de emergencias pide la directiva anticipada a las dos de la mañana, ninguno de los dos sabe en qué cajón está.
Dos movimientos prácticos ayudan. Primero: háganlos, si no están hechos. Un abogado de planificación patrimonial puede redactar un poder médico, un poder financiero, una directiva anticipada y un testamento para una pareja en una o dos visitas a un costo relativamente modesto; para parejas sin grandes patrimonios, servicios en línea como Trust & Will funcionan para el kit básico. Segundo — y esta es la parte que la mayoría de las parejas se salta — asegúrense de que ambos, y por lo menos un hijo adulto o un amigo de confianza, sepan dónde viven los documentos y puedan mostrarlos en la pantalla de un teléfono en menos de treinta segundos. El original físico va en la caja de seguridad del banco o en una caja fuerte ignífuga en casa; las copias escaneadas viven en un lugar al que todos puedan llegar. Sin eso, los documentos es como si no existieran.
Los hijos adultos, cuando están presentes
El cuidado conyugal con hijos adultos es su propio subtipo, y las dinámicas son particulares.
Algunos hijos adultos aparecen con fuerza y quieren ayudar. Algunos viven al otro lado del país y quieren ayudar pero no saben cómo. Algunos viven cerca y de algún modo parecen no notar que la dinámica en casa ha cambiado. Algunos tienen sus propias familias y la capacidad es genuinamente escasa. Algunos, lamentablemente, tienen una tensión de larga data con uno de los padres que la enfermedad saca a la superficie.
El instinto, cuando hay hijos adultos involucrados, suele ser sobreproteger — evitarles la preocupación, manejarlo uno mismo para que ellos no tengan que pensarlo. Esto es generoso y también costoso. Los hijos adultos que se mantienen a distancia tienden a sentirse aliviados y culpables por estar aliviados, y el resentimiento entre hermanos sobre quién está ayudando más empieza a acumularse. La relación que termina más dañada por un largo tramo de cuidado a veces no es el matrimonio; es la relación entre los hijos adultos que aparecieron y los que no.
Un espacio de trabajo compartido es una pequeña respuesta estructural a esto. En lugar de que usted sea el difusor, la información vive en un lugar que cualquiera del círculo familiar puede leer. El hijo adulto que vive cerca puede encargarse de las llamadas para resurtir las recetas; el que está al otro lado del país puede leer el resumen diario y llamar una vez por semana con las preguntas adecuadas en lugar de las genéricas. La responsabilidad se vuelve visible sin que usted tenga que gestionarla.
La advertencia: no todo hijo adulto debería ser cuidador en el espacio de trabajo. Si las dinámicas son malas, el estatus de observador — solo lectura — los mantiene informados sin darles autoridad sobre decisiones que no son suyas. Un espacio de trabajo no arregla las dinámicas familiares. Simplemente hace legibles las dinámicas existentes.
Lo que nadie les advierte
Lo que toma desprevenidos a la mayoría de los cónyuges cuidadores, especialmente en tramos largos de condiciones crónicas, es el duelo anticipatorio.
Este es el duelo de perder a alguien mientras esa persona todavía está aquí. Aparece como un cansancio que no se levanta con el descanso, como destellos de resentimiento por los que inmediatamente uno se siente culpable, como momentos en que no puede recordar cómo era su cónyuge antes de la enfermedad, y eso le asusta. No es patológico — todo cuidador en un tramo largo experimenta alguna versión de esto. Simplemente rara vez se le pone nombre, y la falta de lenguaje hace más difícil hablarlo.
La literatura clínica es clara en que ponerle nombre ayuda. Existen grupos de apoyo para cuidadores específicamente para cónyuges (la Alzheimer's Association los ofrece por teléfono y de manera presencial; la Well Spouse Association también). Un terapeuta que haya trabajado con cuidadores puede ser más útil en este tramo que un consejero general. Su propio médico de cabecera debería saber que usted está cuidando, porque las tasas de depresión y de enfermedad crónica entre los cuidadores de larga duración son altas y son cosas a vigilar.
Estos no son problemas que el software pueda resolver. Son problemas que necesitan otros seres humanos. Pero el software puede devolverles el tiempo y la atención que de otro modo se habrían ido en gestionar el papeleo, para que tengan ancho de banda para encontrar a esos seres humanos.
Lo que esperamos que Kintaria haga por ustedes
La versión honesta es: mantener la capa práctica organizada para que el matrimonio pueda seguir siendo el primer plano. Sostener los medicamentos, las citas, los documentos, los resúmenes de visita, la hoja lista para imprimir para la sala de emergencias. Hacer posible compartir la carga con los hijos adultos sin convertirlos a ustedes en el cuello de botella. Asegurarse de que, si algo les pasa, el espacio de trabajo pueda ser asumido por otra persona sin perder todo lo que han construido.
Lo que no podemos hacer es el matrimonio en sí. Eso sigue siendo suyo, y sigue valiendo la pena protegerlo en medio de todo esto. A veces lo más útil que este espacio de trabajo hace por ustedes es devolverles quince minutos un domingo por la tarde — quince minutos que pasan sentados en el porche con la persona con la que se casaron, hablando de algo que no es la enfermedad.
Ese es el juego entero.