Marriage, in the years of caregiving
About forty percent of family caregivers are caring for a spouse. They are also the most invisible group in the caregiving world. On the loneliness with no script, the legal layer that wants to be skipped, and protecting the marriage from the management.
Ang pinakatahimik na apatnapung porsyento
Mga apatnapung porsyento ng family caregivers sa United States ay nag-aalaga ng asawa. Sila rin, ayon sa karamihan ng mga sukatan, ang pinaka-invisible na grupo sa mundo ng caregiving.
May mga dahilan ito, at karamihan ay parehong dahilan sa iba't ibang kasuotan. May script ang lipunan para sa spousal love na nagsasabing awtomatiko mong ginagawa ang mga bagay na ito — "in sickness and in health" ay nandiyan sa vows. Walang puwang sa script para sa praktikal na katotohanan na ang isang partner ay ngayon din ang medication scheduler, ang appointment coordinator, ang insurance navigator, ang tagapag-imbak ng legal-paperwork, at ang tanging tao sa mundo na sinusubaybayan ang mabagal na shift ng kung anong nagbabago. Tanging nakikita ng script ay isang loving spouse, at ipinapalagay na okay ang loving spouse.
Madalas hindi okay ang loving spouse. Pagod sila sa paraang walang bokabularyo. Hindi alam ng kanilang mga kaibigan kung paano magtanong. Ang kanilang adult children, kung mayroon man, ay ginagawa ang sariling buhay nila at maaaring hindi alam ang aktwal na nangyayari sa kasal sa araw-araw. Ang kapitbahay na nagtatanong "kumusta na siya?" ay tumatanggap ng polite update at hindi kailanman nagtatanong "kumusta ka na?" — dahil sa cultural script, hindi iyon ang tanong na itatanong sa asawa.
Para sa loving spouse ang artikulong ito. Pinag-uusapan namin ang praktikal na layer dahil iyon ang matutulungan namin; kinikilala namin na ang praktikal na layer ang pinakamaliit sa mga layer na hawak mo.
Ano ang nagbago at ano ang pareho
Hindi pumapasok ang isang medical condition sa kasal bilang isang interruption. Pumapasok ito bilang ikatlong partido. Minsan tahimik itong umuupo sa sulok nang matagal; minsan inookupa nito ang karamihan ng silid mula sa simula. Sa anumang dahilan, patuloy na umiiral ang kasal sa tabi nito, at patuloy na kailangang mangyari ang gawain ng pagiging mag-asawa — ang partnership, ang shared decisions, ang inside jokes, ang araw-araw nito.
Ang panganib sa caregiving para sa asawa ay kakainin ng pamamahala ang kasal. Ang medication-scheduling at ang appointment-coordinating at ang pag-iimbak ng dokumento ay kumakain ng napakaraming attention na wala nang natitira para sa relasyon mismo. Nagiging napakagaling ka sa pagiging caregiver at nawawalan ng practice sa pagiging partner.
Ilan dito ay structural. May aktwal na dami ng administrative work na gagawin, at may dapat gumawa. Ikaw ang may pinakamaraming konteksto, pinakamaraming access, at pinakamaraming stake; siyempre ikaw. Ngunit ang ilan ay mabagal na drift na maaaring labanan. Ganito ang drift: gumagawa ka ng maliit na accommodation sa bagong reality, pagkatapos isa pa, pagkatapos isa pa, at sa loob ng mga buwan at taon ay tahimik mong itinayong muli ang kasal sa paligid ng sakit sa halip na sa paligid ng kasal. Palaging mayroong sakit; ang tanong ay kung magiging foreground ba ito.
Ang praktikal na sagot ay i-outsource ang pinakamaraming pamamahala na kaya mo sa mga sistemang hindi nangangailangan na ikaw ang maging sistema. Hindi dahil hindi mahalaga ang gawain, kundi dahil kailangan mong may natitirang attention para maging asawa.
Ang legal na layer na gustong maging invisible
Halos bawat mag-asawa, sa pagkarinig nito, ay nagsasabi ng "aabutin natin iyan" — at hindi.
Ang legal na layer ay healthcare power of attorney, financial power of attorney, advance directives, ang will, ang beneficiary designations sa retirement accounts. Sa isang kasal madalas itong na-set up sa isang punto — kadalasan sa fifties mo, pagkatapos ng pagkatakot ng isang kaibigan, o pagkatapos kayong dalawang umabot ng sixty — at pagkatapos ay nakakalimutan ng lahat. Ang mga iyon din ang bagay na tumutukoy, kapag dumating ang krisis, kung kakausapin ka ng ospital, kung papayagan ka ng bangko na bayaran ang mortgage, kung tatanggapin ng cardiologist ang desisyon mo tungkol sa karagdagang gamot.
Ang pattern na pinakamasakit ay kapag umiiral ang mga dokumentong ito ngunit walang makakahanap. Iginuhit ang mga ito ng abogado noong 2014, pinirmahan, isinampa sa kung saan — at sa sandaling humihingi ang ER ng advance directive sa ikadalawa ng madaling-araw, hindi alam ng sinuman sa inyo kung anong drawer.
Dalawang praktikal na hakbang ang nakatutulong. Una, tapusin ang mga ito kung wala pa. Magbabalangkas ang isang estate attorney ng healthcare POA, financial POA, advance directive, at will para sa mag-asawa sa isa o dalawang pagbisita sa medyo katamtamang halaga; para sa mga mag-asawang walang malaking estates, gumagana ang mga online service tulad ng Trust & Will para sa basic kit. Pangalawa — at ito ang bahaging karamihan sa mag-asawa ay nilalaktawan — siguraduhin na alam ng kayong dalawa at hindi bababa sa isang adult na anak o pinagkakatiwalaang kaibigan kung saan nakatira ang mga dokumento at kayang ipakita sa screen ng cellphone sa loob ng tatlumpung segundo. Ang pisikal na orihinal ay nasa safe deposit box o fire-safe sa bahay; ang mga scanned copy ay nakatira sa lugar na maaabot ninyong lahat. Kung wala iyon, parang hindi umiiral ang mga dokumento.
Mga adult na anak, kapag sila ay naroroon
Ang spousal caregiving na may adult children ay sariling subtype, at espesyal ang dinamikong ito.
May ilang adult children na lumalabas nang malaki at gustong tumulong. May ilang nakatira sa kabilang dulo ng bansa at gustong tumulong ngunit hindi alam kung paano. May ilang nakatira sa malapit at parang hindi nakakapansin na nagbago na ang dinamika sa bahay. May ilang may sariling pamilya at talagang manipis ang kapasidad. Ang iba, malungkot, ay may matagal nang tension sa isang magulang na inilalabas ng sakit.
Ang instinct, kapag kasama ang mga adult na anak, ay madalas na masyadong protektahan — na pigilan silang mag-alala, na hawakan ito sa sarili para hindi nila kailangang isipin. Ito ay mabait at gastos rin. Madalas nakaka-feel ang adult children na pinapalayo na parehong relieved at guilty tungkol sa pagiging relieved, at nagsisimulang dumami ang hinanakit sa pagitan ng magkapatid tungkol sa kung sino ang mas tumutulong. Ang relasyong pinakanasisira ng mahabang caregiving stretch ay minsan hindi ang kasal; ito ang relasyon sa pagitan ng adult children na lumabas at iyong hindi.
Ang shared workspace ay isang maliit na structural answer dito. Sa halip na ikaw ang broadcaster, nakatira ang impormasyon sa lugar na maaaring basahin ng sinumang nasa family circle. Ang adult child na nakatira sa malapit ay maaaring kunin ang medication-refill calls; iyong nasa kabilang dulo ng bansa ay maaaring basahin ang daily digest at tumawag isang beses sa isang linggo na may tamang tanong sa halip na generic. Nagiging nakikita ang accountability nang hindi mo kailangang pamahalaan.
Ang caveat: hindi bawat adult child ay dapat maging caregiver sa workspace. Kung masama ang dinamika, ang observer status — read-only — ay nag-iingat sa kanilang may alam nang hindi binibigyan ng awtoridad sa mga desisyong hindi kanila gawin. Hindi inaayos ng workspace ang family dynamics. Ginagawa lamang nitong nababasa ang umiiral na dinamika.
Ang bagay na walang nagbabala sa iyo
Ang bagay na nahuhuli sa karamihan ng spousal caregivers, lalo na sa mahabang stretches ng chronic conditions, ay anticipatory grief.
Ito ang lungkot ng pagkawala ng isang tao habang nandiyan pa sila. Lumalabas ito bilang pagod na hindi mawawala sa pagpapahinga, bilang mga flash ng hinanakit na agad mong nararamdamang nagkasala ka, bilang mga sandali na hindi mo maalala kung ano ang inyong asawa bago ang sakit at iyon ay nakakatakot sa iyo. Hindi ito pathological — bawat caregiver sa mahabang stretch ay nakakaranas ng anyo nito. Bihira lang itong pinapangalanan, at ginagawang mas mahirap pag-usapan ang kakulangan ng wika.
Malinaw ang clinical literature na nakatutulong ang pagpapangalan dito. Umiiral ang caregiver support groups para sa mga asawa partikular (pinapatakbo ng Alzheimer's Association sa pamamagitan ng telepono at in-person; ganoon din ang well spouse association). Maaaring mas magagamit ang therapist na nagtrabaho sa mga caregiver sa stretch na ito kaysa sa general counselor. Dapat alam ng iyong primary-care doctor na nag-cacaregive ka, dahil mataas ang rates ng depression at chronic illness sa mga long-term caregiver at mga bagay iyon na dapat bantayan.
Hindi ito mga problemang malulutas ng software. Mga problemang nangangailangan ng ibang tao. Ngunit maaaring ibalik sa iyo ng software ang oras at attention na sana ay napunta sa pamamahala ng paperwork, para may bandwidth ka na maghanap ng mga taong iyon.
Ano ang inaasahan naming gagawin ng Kintaria para sa iyo
Ang tapat na bersyon ay: panatilihing organisado ang praktikal na layer para makapanatiling foreground ang kasal. Hawakan ang mga gamot, ang mga appointment, ang mga dokumento, ang mga visit summary, ang print-ready ER one-pager. Gawing posible na ibahagi ang carga sa adult children nang hindi ka ginagawang bottleneck. Siguraduhin, kung may mangyari sa iyo, na maaaring kunin ng iba ang workspace nang hindi nawawala lahat ng itinayo mo.
Ang hindi namin kayang gawin ay ang kasal mismo. Sa iyo pa rin iyon, at sulit pa rin protektahan sa gitna ng lahat ng ito. Minsan ang pinakakapaki-pakinabang na bagay na ginagawa ng workspace na ito para sa iyo ay ibalik ang labinlimang minuto sa Linggo ng hapon — labinlimang minuto na ginugugol mong nakaupo sa porch kasama ang taong pinakasalan mo, nag-uusap tungkol sa iba bukod sa sakit.
Iyon ang buong laro.