Marriage, in the years of caregiving
About forty percent of family caregivers are caring for a spouse. They are also the most invisible group in the caregiving world. On the loneliness with no script, the legal layer that wants to be skipped, and protecting the marriage from the management.
가장 조용한 40퍼센트
미국에서 가족을 돌보는 사람들의 약 40퍼센트가 배우자를 돌보고 있습니다. 그리고 어떤 기준으로 보더라도, 그들은 돌봄의 세계에서 가장 보이지 않는 집단이기도 합니다.
그 이유는 여러 가지가 있지만, 대부분은 옷만 갈아입은 같은 이유입니다. 사회에는 배우자의 사랑에 관한 대본이 있습니다. 그 대본은 말합니다. 이런 일들은 그저 자연스럽게 하게 되는 것이라고. 「병들 때나 건강할 때나」라는 구절이 결혼 서약 안에 분명히 들어 있으니까요. 그러나 그 대본 안에는, 한쪽 배우자가 이제 약 복용 일정 관리자이자 진료 예약 조정자이자 보험 안내자이자 법률 서류 보관인이며, 매일 조금씩 무엇이 변해 가는지를 추적하는 이 세상에서 단 한 사람이 되었다는 현실은 들어 있지 않습니다. 대본은 사랑하는 배우자만 보고, 그 사랑하는 배우자가 괜찮으리라 짐작합니다.
그 사랑하는 배우자는 흔히 괜찮지 않습니다. 어휘가 없을 만큼의 피로를 안고 있습니다. 친구들은 어떻게 물어야 할지 모릅니다. 성인 자녀가 있다면, 그 자녀들은 저마다의 삶을 살고 있고, 결혼 생활의 일상 안에서 실제로 무슨 일이 일어나고 있는지 잘 알지 못할 수도 있습니다. 「그분은 좀 어떠세요?」 하고 묻는 이웃은 정중한 근황을 듣고는, 「그러는 당신은 어떻게 지내세요?」 하고는 결코 묻지 않습니다. 문화적 대본 안에서 그것은 배우자에게 물을 질문이 아니기 때문입니다.
이 글은 그 사랑하는 배우자를 위한 글입니다. 우리는 실무적인 층위에 대해 이야기합니다. 우리가 도울 수 있는 영역이 그 부분이기 때문입니다. 동시에 우리는, 당신이 떠안고 있는 여러 층위 가운데 실무적인 층위가 가장 작은 층위라는 사실을 인정합니다.
무엇이 바뀌었고, 무엇이 그대로인가
질병은 결혼 생활에 잠깐의 방해로 들어오지 않습니다. 제3자로서 들어옵니다. 어떤 때는 한쪽 구석에 오래도록 조용히 앉아 있기도 하고, 어떤 때는 처음부터 방의 대부분을 차지하기도 합니다. 어느 쪽이든, 결혼 생활은 그것과 나란히 계속 존재하고, 결혼이라는 일—동반자 관계, 함께 내리는 결정, 둘만 아는 농담, 매일의 일상—은 계속 일어나야만 합니다.
배우자를 돌보는 일에서 가장 큰 위험은, 그 「관리」가 결혼 생활 자체를 삼켜 버리는 것입니다. 약 복용 일정 관리, 진료 예약 조정, 서류 보관이 가용한 주의력의 너무 많은 부분을 차지해 버려서, 정작 관계 자체를 위한 주의력이 남지 않게 됩니다. 당신은 돌봄 제공자로서는 매우 능숙해지지만, 동반자로서의 감각은 조금씩 잃어 가게 됩니다.
이 가운데 일부는 구조적인 것입니다. 누군가는 반드시 해야 할 행정적 업무의 양이 실제로 존재합니다. 가장 많은 맥락, 가장 많은 접근권, 가장 큰 이해관계를 가진 사람은 당신입니다. 그러니 당연히 당신이 그 일을 합니다. 그러나 일부는 충분히 거슬러 올라설 수 있는 느린 표류입니다. 그 표류는 이렇게 진행됩니다. 새로운 현실에 작은 조정을 하고, 또 하나 하고, 또 하나 하다가, 몇 달, 몇 년이 지나면 어느새 결혼 생활이 결혼 자체가 아닌 질병을 중심으로 조용히 다시 쌓여 있습니다. 질병은 늘 그 자리에 함께 있을 수밖에 없습니다. 문제는 그것을 전경(前景)으로 둘 것인가입니다.
실무적인 해답은, 당신이 직접 그 체계가 되어야 할 필요가 없도록, 가능한 한 많은 관리 업무를 외부의 체계로 옮겨 두는 것입니다. 그 일이 중요하지 않아서가 아닙니다. 배우자로 머물기 위한 주의력이 당신에게 남아 있어야 하기 때문입니다.
보이지 않으려 하는 법적 층위
이 이야기를 들은 거의 모든 부부는 「언젠가 꼭 하겠습니다」라고 말하고, 결국 하지 않습니다.
법적 층위란 의료 위임장, 재정 위임장, 사전 의료의향서, 유언장, 그리고 은퇴 계좌의 수익자 지정 같은 것들입니다. 결혼 생활 안에서 이 일들은 보통 어느 한 시점—대개는 친구 누군가가 큰일을 겪은 뒤이거나, 두 분 모두 60대에 들어선 뒤인 50대쯤—에 한꺼번에 정리되고, 그 후로는 모두가 잊어버립니다. 그러나 이 서류들이야말로 위기가 닥쳤을 때 병원이 당신과 이야기를 나눠 줄지, 은행이 당신에게 주택담보 대출을 갚도록 허용할지, 심장내과 전문의가 추가 치료에 대한 당신의 결정을 받아 줄지를 가릅니다.
가장 마음 아픈 양상은, 이 서류들이 분명히 존재하는데도 아무도 찾을 수 없는 경우입니다. 2014년에 변호사가 작성해 서명을 받고 어딘가에 보관해 두었습니다. 그런데 새벽 두 시에 응급실에서 사전 의료의향서를 요구하는 그 순간, 두 분 중 누구도 그것이 어느 서랍에 있는지 알지 못합니다.
실무적으로 도움이 되는 움직임은 두 가지입니다. 첫째, 아직 마련하지 않았다면 마련하십시오. 상속 전문 변호사는 한두 번의 방문으로 부부의 의료 위임장, 재정 위임장, 사전 의료의향서, 유언장을 비교적 적정한 비용에 작성해 줍니다. 큰 자산이 없는 부부라면 Trust & Will 같은 온라인 서비스로도 기본 세트는 충분히 처리할 수 있습니다. 둘째—그리고 이것이 대부분의 부부가 건너뛰는 부분입니다—두 분 모두, 그리고 적어도 한 명의 성인 자녀나 신뢰할 수 있는 친구가, 이 서류들이 어디에 있는지 알고 있어야 하며, 30초 안에 휴대전화 화면에 띄울 수 있어야 합니다. 종이 원본은 대여금고나 집의 방화 금고에 두고, 스캔본은 모두가 접근할 수 있는 곳에 둡니다. 그렇지 않다면 그 서류들은 존재하지 않는 것이나 마찬가지입니다.
성인 자녀가 있을 때
배우자 돌봄에 성인 자녀가 함께하는 경우는 그 자체로 하나의 하위 유형이며, 역학이 특별합니다.
어떤 성인 자녀는 크게 나서서 돕고자 합니다. 어떤 자녀는 멀리 떨어진 다른 주에 살면서 돕고는 싶지만 방법을 모릅니다. 어떤 자녀는 가까이 살면서도 집안의 역학이 달라졌다는 사실을 어떻게든 알아차리지 못합니다. 어떤 자녀는 자기 가족이 있어서 정말로 여력이 부족합니다. 어떤 자녀는, 안타깝게도, 한쪽 부모와의 오래된 긴장이 질병을 계기로 표면 위로 떠오르기도 합니다.
성인 자녀가 관여하는 상황에서 본능적으로 드는 충동은 종종 과보호하는 것입니다. 자녀들이 걱정하지 않도록, 자녀들이 그 일에 대해 생각하지 않아도 되도록, 당신이 직접 떠안는 것입니다. 너그러운 마음이지만, 동시에 값비싼 선택이기도 합니다. 멀찍이 떨어져 있게 된 성인 자녀들은 안도감과, 안도하는 것에 대한 죄책감을 동시에 느끼는 경향이 있고, 누가 더 도왔는지를 둘러싼 형제자매 간의 원망도 함께 쌓여 갑니다. 긴 돌봄의 시기 끝에 가장 크게 망가지는 관계는 종종 결혼 생활이 아닙니다. 그것은 함께한 성인 자녀와 함께하지 않은 성인 자녀 사이의 관계입니다.
공유된 워크스페이스는 이 문제에 대한 작은 구조적 답이 됩니다. 당신이 모든 소식을 방송하는 사람이 되는 대신, 정보가 가족 안의 누구나 읽을 수 있는 곳에 자리합니다. 가까이 사는 성인 자녀는 처방전 재발급 전화를 맡을 수 있고, 멀리 사는 자녀는 일일 요약을 읽고 일주일에 한 번 일반적인 질문이 아니라 정확한 질문을 안고 전화를 걸 수 있습니다. 책임은 당신이 일일이 관리하지 않아도 가시화됩니다.
다만 한 가지 단서를 두자면, 모든 성인 자녀가 워크스페이스 안에서 돌봄 제공자가 되어야 하는 것은 아닙니다. 역학이 좋지 않다면, 관찰자(observer) 권한—읽기 전용—으로도 자녀에게 결정 권한을 주지 않고도 상황을 전할 수 있습니다. 워크스페이스가 가족 역학을 고쳐 주지는 않습니다. 다만 이미 존재하는 역학을 좀 더 읽기 쉽게 만들어 줄 뿐입니다.
아무도 미리 알려 주지 않는 것
배우자를 돌보는 많은 사람들이 미처 대비하지 못하고 맞닥뜨리는 것, 특히 만성 질환의 긴 시기 동안 자주 만나게 되는 것은, 예기 슬픔(anticipatory grief)입니다.
이것은 누군가가 아직 곁에 있는데도 그 사람을 잃어 가는 슬픔입니다. 쉬어도 가시지 않는 피로로, 곧바로 죄책감이 따라오는 순간적인 원망으로, 병들기 전의 배우자가 어떤 사람이었는지 떠올릴 수 없게 되어 그 사실이 두려워지는 순간으로 모습을 드러냅니다. 병적인 것이 아닙니다. 긴 시기를 지나는 돌봄 제공자라면 누구나 어떤 형태로든 겪는 일입니다. 다만 이름이 거의 붙여지지 않을 뿐이며, 언어가 없다는 사실이 그것을 이야기하기 더 어렵게 만듭니다.
임상 연구는 그것에 이름을 붙이는 일이 도움이 된다는 점을 분명히 보여 줍니다. 배우자를 위한 돌봄 제공자 지원 모임은 분명히 존재합니다. Alzheimer's Association이 전화와 대면으로 운영하고 있고, Well Spouse Association도 마찬가지입니다. 돌봄 제공자와 일해 본 경험이 있는 상담사가 이 시기에는 일반 상담사보다 더 큰 도움이 될 수 있습니다. 당신을 돌봐 주는 주치의도 당신이 돌봄을 하고 있다는 사실을 알아야 합니다. 장기 돌봄 제공자 사이의 우울증과 만성 질환 발병률은 높으며, 주의 깊게 살펴야 할 것들이기 때문입니다.
이런 것들은 소프트웨어가 해결할 수 있는 문제가 아닙니다. 다른 사람들이 필요한 문제입니다. 다만 소프트웨어는, 그렇지 않았다면 서류 관리에 들어갔을 시간과 주의력을 당신에게 돌려줄 수 있고, 그 덕분에 당신은 그런 사람들을 찾아 나설 여력을 가질 수 있습니다.
우리가 Kintaria로 당신을 돕고자 하는 일
솔직한 표현은 이렇습니다. 결혼 생활이 전경에 머물 수 있도록, 실무적인 층위를 정돈된 상태로 지키는 것. 약, 진료 예약, 서류, 진료 후 요약, 응급실에 바로 들고 갈 수 있는 한 장짜리 요약을 함께 보관하는 것. 당신이 병목이 되지 않으면서도 성인 자녀와 짐을 나눌 수 있게 하는 것. 만약 당신에게 무슨 일이 생기더라도, 당신이 쌓아 둔 모든 것을 잃지 않고 다른 누군가가 워크스페이스를 이어받을 수 있도록 해 두는 것.
우리가 할 수 없는 것은 결혼 생활 그 자체입니다. 그것은 여전히 당신의 몫이며, 이 모든 일의 한가운데에서도 지킬 만한 가치가 있는 것입니다. 때로 이 워크스페이스가 당신을 위해 해 줄 수 있는 가장 유용한 일은, 일요일 오후의 15분을 돌려주는 일입니다. 당신이 결혼한 그분과 현관에 앉아 병 이야기가 아닌 다른 무언가를 나누는 그 15분 말입니다.
그것이 전부입니다.