Marriage, in the years of caregiving
About forty percent of family caregivers are caring for a spouse. They are also the most invisible group in the caregiving world. On the loneliness with no script, the legal layer that wants to be skipped, and protecting the marriage from the management.
Bốn mươi phần trăm thầm lặng nhất
Khoảng bốn mươi phần trăm người chăm sóc thân nhân trong gia đình ở Hoa Kỳ đang chăm sóc cho vợ hoặc chồng. Theo phần lớn các thước đo, họ cũng là nhóm vô hình nhất trong thế giới của người chăm sóc.
Có những lý do cho điều này, và phần lớn là cùng một lý do trong những bộ trang phục khác nhau. Xã hội có một kịch bản dành cho tình yêu vợ chồng nói rằng bạn làm những việc này một cách tự nhiên — "trong ốm đau cũng như khi mạnh khỏe" đã nằm sẵn trong lời thề. Kịch bản ấy không có chỗ cho thực tế thiết thực rằng một bên giờ đây cũng là người lên lịch uống thuốc, người điều phối lịch hẹn, người dẫn đường qua bảo hiểm, người giữ giấy tờ pháp lý, và là người duy nhất trên đời đang theo dõi sự dịch chuyển chậm rãi của những gì đang thay đổi. Kịch bản chỉ thấy một người vợ hoặc người chồng yêu thương, và giả định rằng người vợ hay người chồng yêu thương ấy ổn.
Người vợ hay người chồng yêu thương thường không ổn. Họ mệt theo cách không có từ ngữ nào diễn tả. Bạn bè họ không biết hỏi như thế nào. Con cái trưởng thành của họ, nếu có, đang sống đời mình và có thể không hay biết chuyện gì thực sự đang diễn ra trong cuộc hôn nhân đó hằng ngày. Người hàng xóm hỏi "anh ấy dạo này thế nào?" sẽ nhận được lời cập nhật lịch sự và không bao giờ hỏi "còn chị thì sao?" — vì trong kịch bản văn hóa, đó không phải là câu để hỏi người vợ hoặc người chồng.
Bài viết này dành cho người vợ hoặc người chồng yêu thương. Chúng tôi nói về lớp thực tiễn vì đó là điều chúng tôi có thể giúp; chúng tôi thừa nhận rằng lớp thực tiễn là nhỏ nhất trong những lớp mà bạn đang gánh.
Điều gì đã thay đổi và điều gì vẫn còn nguyên
Một tình trạng bệnh lý không bước vào hôn nhân như một sự gián đoạn. Nó bước vào như một bên thứ ba. Đôi khi nó ngồi lặng lẽ trong góc một thời gian dài; đôi khi nó chiếm lấy phần lớn căn phòng ngay từ đầu. Dù sao đi nữa, cuộc hôn nhân vẫn tiếp tục tồn tại bên cạnh nó, và công việc của việc làm vợ chồng — tình bạn đời, những quyết định chung, những câu chuyện tiếu trong nhà, đời sống thường nhật — vẫn tiếp tục cần được diễn ra.
Rủi ro trong việc chăm sóc cho vợ hoặc chồng là việc quản lý sẽ ngấu nghiến cuộc hôn nhân. Việc lên lịch thuốc và điều phối lịch hẹn và giữ gìn giấy tờ chiếm quá nhiều sự chú ý sẵn có đến nỗi không còn gì cho chính mối quan hệ ấy. Bạn trở nên rất giỏi trong vai trò người chăm sóc và mất đi sự rèn luyện trong vai trò người bạn đời.
Một phần điều này thuộc về cấu trúc. Có một khối lượng công việc hành chính có thật phải làm, và phải có người làm. Bạn là người có nhiều bối cảnh nhất, nhiều quyền truy cập nhất, và nhiều phần dự phần nhất; đương nhiên đó là bạn. Nhưng một phần khác là sự trôi dạt chậm có thể được đẩy lùi. Sự trôi dạt diễn ra thế này: bạn nhường một nhân nhượng nhỏ trước thực tại mới, rồi thêm một, rồi thêm một, và qua nhiều tháng nhiều năm bạn đã âm thầm dựng lại cuộc hôn nhân xoay quanh bệnh tật thay vì xoay quanh chính cuộc hôn nhân. Bệnh tật thì luôn sẽ có mặt; câu hỏi là liệu nó có được chiếm vị trí tiền cảnh hay không.
Câu trả lời thực tiễn là chuyển càng nhiều phần quản lý càng tốt sang những hệ thống không đòi hỏi bạn phải là hệ thống. Không phải vì công việc không quan trọng, mà vì bạn cần có sự chú ý còn lại để làm vợ hoặc chồng.
Lớp pháp lý muốn được vô hình
Hầu như mọi đôi vợ chồng, khi nghe điều này, đều nói "rồi mình sẽ lo" — và rồi không làm.
Lớp pháp lý là giấy ủy quyền y tế, giấy ủy quyền tài chính, chỉ thị trước về y tế, di chúc, các chỉ định người thụ hưởng trên tài khoản hưu trí. Trong một cuộc hôn nhân những thứ này thường được lập một lần — thường vào tuổi năm mươi, sau khi một người bạn gặp chuyện đáng sợ, hoặc sau khi cả hai bước sang tuổi sáu mươi — rồi mọi người quên đi. Chúng cũng là những thứ quyết định, khi khủng hoảng đến, rằng bệnh viện có nói chuyện với bạn không, ngân hàng có cho bạn trả tiền thế chấp nhà không, bác sĩ tim mạch có chấp nhận quyết định của bạn về việc điều trị tiếp theo không.
Mô thức gây tổn thương nhiều nhất là khi những tài liệu này có tồn tại nhưng không ai tìm thấy. Chúng được luật sư soạn năm 2014, đã ký, đã cất ở đâu đó — và vào khoảnh khắc phòng cấp cứu đang yêu cầu chỉ thị trước về y tế lúc hai giờ sáng, không ai trong hai bạn biết nó nằm trong ngăn kéo nào.
Hai động thái thực tiễn giúp ích. Thứ nhất, hãy làm cho xong nếu chưa có. Một luật sư bất động sản sẽ soạn giấy ủy quyền y tế, giấy ủy quyền tài chính, chỉ thị trước về y tế, và di chúc cho một cặp vợ chồng trong một hoặc hai buổi với chi phí khá khiêm tốn; đối với những cặp không có tài sản lớn, các dịch vụ trực tuyến như Trust & Will phù hợp cho bộ cơ bản. Thứ hai — và đây là phần phần lớn các cặp bỏ qua — hãy đảm bảo cả hai bạn cùng với ít nhất một người con trưởng thành hoặc bạn bè tin cậy đều biết tài liệu nằm ở đâu và có thể hiện chúng trên màn hình điện thoại trong vòng ba mươi giây. Bản gốc giấy đặt trong két an toàn ngân hàng hoặc két chống cháy tại nhà; bản scan nằm ở nơi tất cả các bạn đều có thể với tới. Không có điều đó, tài liệu coi như không tồn tại.
Con cái trưởng thành, khi họ hiện diện
Việc chăm sóc cho vợ hoặc chồng cộng thêm con cái trưởng thành là một dạng phụ riêng, và động lực của nó có những điểm đặc thù.
Một số con trưởng thành xuất hiện hết mình và muốn giúp. Một số sống xuyên ngang đất nước và muốn giúp nhưng không biết bằng cách nào. Một số sống gần và bằng cách nào đó dường như không nhận ra rằng động lực ở nhà đã thay đổi. Một số có gia đình riêng và khả năng thực sự eo hẹp. Một số, đáng buồn, có căng thẳng kéo dài với một trong hai cha mẹ mà bệnh tật làm nó nổi lên bề mặt.
Bản năng, khi có con cái trưởng thành tham gia, thường là bảo vệ quá mức — giữ cho chúng khỏi lo lắng, tự mình lo liệu để chúng khỏi phải bận tâm. Điều này hào phóng nhưng cũng tốn kém. Con cái trưởng thành bị giữ ở khoảng cách thường vừa cảm thấy nhẹ nhõm vừa cảm thấy có lỗi vì sự nhẹ nhõm ấy, và sự bất bình giữa anh chị em ruột về việc ai đang giúp nhiều hơn bắt đầu tích lũy. Mối quan hệ bị tổn thương nhất sau một chặng đường chăm sóc dài đôi khi không phải là cuộc hôn nhân; đó là mối quan hệ giữa những đứa con trưởng thành đã xuất hiện và những đứa đã không.
Một không gian làm việc chia sẻ là một câu trả lời cấu trúc nhỏ cho điều này. Thay vì bạn là người phát đi thông tin, thông tin nằm ở một nơi mà bất kỳ ai trong vòng tròn gia đình đều có thể đọc. Người con sống gần có thể đảm nhận các cuộc gọi xin tái cấp đơn thuốc; người sống xuyên đất nước có thể đọc bản tóm tắt hằng ngày và gọi một lần một tuần với những câu hỏi đúng chỗ thay vì những câu chung chung. Sự chịu trách nhiệm trở nên hữu hình mà bạn không phải tự quản lý nó.
Lưu ý: không phải mọi con trưởng thành đều nên là người chăm sóc trong không gian làm việc. Nếu động lực không lành mạnh, vai trò người quan sát — chỉ đọc — giúp họ được cập nhật mà không trao cho họ thẩm quyền đối với những quyết định không thuộc về họ. Không gian làm việc không sửa được động lực gia đình. Nó chỉ làm cho những động lực hiện có trở nên dễ đọc.
Điều mà không ai cảnh báo bạn
Điều bắt gặp phần lớn người chăm sóc vợ chồng bất ngờ, đặc biệt là trong những chặng đường dài của bệnh mạn tính, là nỗi đau buồn đón trước.
Đây là nỗi đau buồn vì đang mất một người trong khi họ vẫn còn ở đây. Nó hiện ra dưới dạng kiệt sức không thuyên giảm dù đã nghỉ ngơi, những lóe lên của sự bất bình mà bạn lập tức cảm thấy có lỗi, những khoảnh khắc bạn không thể nhớ vợ hoặc chồng mình trước khi bị bệnh là người như thế nào và điều đó khiến bạn sợ hãi. Nó không phải bệnh lý — mọi người chăm sóc trong một chặng đường dài đều trải qua một phiên bản nào đó của nó. Chỉ là nó hiếm khi được gọi tên, và sự thiếu vắng ngôn ngữ làm cho việc nói về nó khó hơn.
Tài liệu lâm sàng đã rõ rằng việc gọi tên nó có ích. Các nhóm hỗ trợ người chăm sóc tồn tại dành riêng cho vợ chồng (Alzheimer's Association điều hành chúng qua điện thoại và trực tiếp; well spouse association cũng vậy). Một nhà trị liệu đã làm việc với người chăm sóc có thể hữu ích hơn trong giai đoạn này so với một nhà tham vấn tổng quát. Bác sĩ chăm sóc chính của riêng bạn nên biết rằng bạn đang làm người chăm sóc, vì tỷ lệ trầm cảm và bệnh mạn tính ở những người chăm sóc dài hạn cao và đó là những điều cần theo dõi.
Đây không phải là những vấn đề phần mềm có thể giải quyết. Đó là những vấn đề cần có những con người khác. Nhưng phần mềm có thể trả lại cho bạn thời gian và sự chú ý lẽ ra đã đổ vào việc quản lý giấy tờ, để bạn có băng thông để đi tìm những con người ấy.
Điều chúng tôi mong Kintaria làm được cho bạn
Phiên bản trung thực là: giữ lớp thực tiễn được tổ chức gọn gàng để cuộc hôn nhân được ở lại tiền cảnh. Lưu giữ thuốc men, lịch hẹn, tài liệu, bản tóm tắt mỗi lần khám, tờ một-trang ER sẵn để in. Làm cho việc san sẻ gánh nặng với con cái trưởng thành trở nên khả thi mà không khiến bạn trở thành nút cổ chai. Đảm bảo rằng, nếu có chuyện xảy ra với bạn, không gian làm việc có thể được người khác tiếp quản mà không mất đi mọi thứ bạn đã xây.
Điều chúng tôi không thể làm là chính cuộc hôn nhân. Điều đó vẫn là của bạn, và vẫn đáng được bảo vệ giữa tất cả những điều này. Đôi khi điều hữu ích nhất mà không gian làm việc này từng làm cho bạn là trả lại bạn mười lăm phút vào một chiều Chủ Nhật — mười lăm phút bạn ngồi trên hiên nhà cùng người bạn đã cưới, trò chuyện về điều gì khác ngoài bệnh tật.
Đó là toàn bộ trò chơi.