Marriage, in the years of caregiving
About forty percent of family caregivers are caring for a spouse. They are also the most invisible group in the caregiving world. On the loneliness with no script, the legal layer that wants to be skipped, and protecting the marriage from the management.
最も静かな四十パーセント
アメリカの家族介護者のおよそ四十パーセントは、配偶者を介護しています。そして、ほとんどの指標で見て、彼らは介護の世界で最も見えにくい集団でもあります。
これには理由があり、そのほとんどは同じ理由が違う衣装をまとっているだけです。社会には、配偶者の愛にまつわるシナリオがあって、こうしたことは自動的にするものだと言います。「病めるときも健やかなるときも」は、まさにあの誓いの言葉の中にあります。シナリオには、片方のパートナーが今やお薬の管理者であり、診察の予約調整役であり、保険のナビゲーターであり、法的書類の保管人であり、何が少しずつ変わっていくかを世界でただ一人追っている人物でもある——という実際の現実を入れる余地はありません。シナリオが見るのは、ただ愛情深い配偶者であり、その愛情深い配偶者は大丈夫だろうと前提されるのです。
その愛情深い配偶者は、しばしば大丈夫ではありません。語彙のないようなやり方で疲れ果てているのです。友人たちはどう尋ねたらいいかわかりません。成人したお子様がいたとしても、ご自身の人生を生きていて、結婚生活の日々の中で実際に何が起こっているか、ご存じないかもしれません。「ご主人の調子はどう?」と尋ねる近所の方からは、礼儀正しい近況報告を受けるだけで、「あなた自身はどうしてる?」と尋ねられることはありません——その質問は、文化的なシナリオでは、配偶者にする質問ではないからです。
この記事は、その愛情深い配偶者のためのものです。私たちが助けになれるのは実務面だからこそ、実務面について語ります。同時に、実務面はあなたが抱えている層の中でも最も小さいものであることを認めたうえで、です。
変わったことと、変わらないこと
医学的な状態は、結婚生活に「邪魔」として入ってくるのではありません。「第三者」として入ってきます。長い間隅に静かに座っていることもあれば、最初から部屋のほとんどを占めることもあります。いずれにせよ、結婚生活はそれと並んで続いていきますし、結婚しているという仕事——パートナーシップ、共有された決定、内輪の冗談、日々の積み重ね——も、続いていく必要があります。
配偶者の介護におけるリスクは、管理が結婚生活を食い尽くしてしまうことです。お薬のスケジュール管理、予約の調整、書類の保管が、利用できる注意力の大部分を占めてしまい、関係そのものに割く分が残らなくなるのです。あなたは介護者であることはとても上手になり、パートナーであることの練習を失っていきます。
これの一部は構造的なものです。やるべき実務作業は実際にあり、誰かがそれをしなければなりません。あなたが最も多くの文脈を持ち、最もアクセスがあり、最も利害がある——もちろんあなたがそれをすることになります。しかし、一部はゆっくりとした漂流であり、押し戻すこともできます。漂流はこんなふうに進みます。新しい現実に対して小さな譲歩をし、また一つ、また一つと、何ヶ月、何年もかけて、あなたは結婚生活を結婚そのものを中心ではなく、病気を中心に静かに作り直してしまったのです。病気はずっと存在することになっていました。問いは、それが前景となってよいのかどうかです。
実務的な答えは、できる限り多くの管理を、あなた自身がしくみである必要のないシステムへ外に出すことです。仕事が大切でないからではなく、配偶者であるために残しておく注意力が必要だからです。
見えなくなりたがる法的な層
ほぼすべての夫婦は、これを聞いて「いずれやるよ」と言います——そしてやりません。
法的な層とは、医療委任状、財産委任状、事前指示書、遺言、退職金口座の受取人指定のことです。結婚生活の中で、これらは一度どこかで整えられることが多いものです——通常は五十代、友人に何かが起こったあと、あるいはお二人とも六十歳を過ぎたあとで——そして、誰もがそれを忘れてしまいます。これらはまた、危機が訪れたときに、病院があなたと話すかどうか、銀行が住宅ローンの支払いをあなたに認めるかどうか、心臓病科の医師がさらなる治療についてのあなたの決定を受け入れるかどうかを決める書類でもあります。
最も痛む形は、これらの書類は存在しているのに、誰も見つけられないというパターンです。2014年に弁護士が起草し、署名され、どこかに保管された——そして救急外来が午前二時に事前指示書を求めているまさにその瞬間、お二人のどちらも、それがどの引き出しにあるのか知らないのです。
二つの実務的な動きが助けになります。第一に、まだ整っていなければ、それを済ませること。遺産専門の弁護士は、夫婦のために医療委任状、財産委任状、事前指示書、遺言を、比較的控えめな費用で、一、二回の訪問で起草してくれます。大きな遺産のない夫婦には、Trust & Willのようなオンラインサービスが基本セットに使えます。第二に——そして、ほとんどの夫婦が省くのはこの部分ですが——お二人と、少なくとも一人の成人したお子様か信頼できる友人が、書類がどこにあるかを知っており、スマートフォンの画面上で三十秒以内に取り出せるようにしておくこと。原本そのものは貸金庫か自宅の耐火金庫に。スキャンしたコピーは、全員が手に届く場所に置きます。それがなければ、書類は存在しないも同然です。
成人したお子様がいる場合
配偶者の介護に加えて成人したお子様がいる場合は、それ自体が一つの下位カテゴリーであり、力学にも独特のものがあります。
成人したお子様の中には、大きく踏み出して助けたいと願う方もいます。国の反対側に住んでいて助けたいけれど、どうすればいいかわからない方もいます。近くに住んでいるのに、家の中の力学が変わったことになぜか気づかないように見える方もいます。ご自身の家庭を持っていて、本当に余力が乏しい方もいます。残念ながら、片方の親との長年の緊張関係を持っていて、病気がそれを表面化させてしまう方もいます。
成人したお子様が関わっているとき、本能的にしてしまいがちなのは、過剰に保護することです——心配させないように、ご自身で対応して、お子様が考えなくてもいいようにすること。これは寛大なことであり、同時に代償を伴うことでもあります。距離を置かれた成人したお子様は、ほっとしながら同時にほっとしていることに罪悪感を覚える傾向があり、誰がより多く助けているかをめぐるご兄弟姉妹間の確執が積み重なり始めます。長期にわたる介護の中で最も傷つけられる関係は、ときには結婚生活ではなく、踏み出した成人したお子様と、そうしなかったお子様との関係なのです。
共有のワークスペースは、これに対する小さな構造的な答えになります。あなたが情報の発信者になる代わりに、情報は家族の輪にいる誰もが読める場所に存在します。近くに住んでいる成人したお子様はお薬の補充の電話を引き受け、国の反対側にいる方は毎日のダイジェストを読み、週に一度、ありきたりな質問ではなく的を射た質問とともに電話をかけてくることができます。説明責任は、あなたが管理せずとも、目に見えるようになります。
ただし注意点。すべての成人したお子様がワークスペースで介護者であるべきとは限りません。力学が良くない場合、観察者(オブザーバー)の地位——閲覧のみ——なら、本人の決めるべきでない事柄の権限を持たせずに、情報だけは伝えることができます。ワークスペースは家族の力学を直すものではありません。既存の力学を、ただ読み取れるようにするだけのものです。
誰も警告してくれないこと
配偶者の介護者を、とくに慢性疾患の長い期間において不意打ちするのは、予期悲嘆 (anticipatory grief) です。
これは、まだそこにいる人を失っていく悲しみです。休んでも消えない疲労として、すぐに罪悪感を覚えるような憤りの閃光として、病気の前のご自身の配偶者がどんなだったか思い出せず、それが怖いと感じる瞬間として、現れます。病的なものではありません——長い介護期間にあるすべての介護者が、何らかの形でそれを経験します。ただ、名前を呼ばれることが滅多になく、言葉がないことが、それについて語ることをより難しくしているのです。
臨床文献は、それに名前を与えることが助けになると明確に述べています。配偶者専用の介護者支援グループがあります(Alzheimer's Associationが電話と対面で運営しています。well spouse associationも同様です)。介護者と仕事をしてきたセラピストは、この期間においては、一般のカウンセラーよりも役に立つことがあります。ご自身のかかりつけ医も、あなたが介護をしていることを知っておくべきです。長期介護者のうつ病や慢性疾患の率は高く、注意して見守るべき事柄だからです。
これらはソフトウェアで解決できる問題ではありません。他の人間を必要とする問題です。しかしソフトウェアは、書類管理に費やされるはずだった時間と注意力を取り戻してくれるので、その人たちを探しに行く余裕を持てるようになります。
私たちがKintariaに望むこと
率直に言えば、こうです。実務面を整理しておくこと。それによって結婚生活が前景に居続けられるように。お薬、予約、書類、診察の要約、印刷可能な救急外来用の一枚紙を保持すること。成人したお子様と負担を分担できるようにし、あなたがボトルネックにならないようにすること。あなたに何かが起こっても、ワークスペースが他の誰かに引き継がれ、築き上げてきたものすべてを失わずに済むようにすること。
私たちにできないのは、結婚生活そのものです。それは今もあなたのものであり、このすべての真ん中で守る価値のあるものです。時として、このワークスペースがあなたにしてくれる最も役に立つことは、日曜日の午後に十五分を取り戻してくれることかもしれません——あなたが結婚した人と一緒にポーチに座って、病気以外のことについて話す、その十五分を。
それがすべてです。