When you are the sibling caregiver
A category that doesn't have a name. Why next-of-kin presumptions skip past siblings, what authority you actually need to document, and the design moves that serve sibling caregivers better than most software does.
名前のないカテゴリー
家族介護に関するあらゆる会話の中で——ディナーパーティーでも、医師の診察室でも、介護アプリのマーケティングページでも——暗黙のうちに想定されている介護者は、子どもを世話する親か、年老いた親を世話する成人した子どもです。広い文化が書いてきたシナリオはこの二つです。誰もがその姿を知っています。
ご兄弟姉妹を介護することには、シナリオがありません。成人したご兄弟姉妹についての文化的シナリオは、連絡を取り合い、人生の大きな節目には顔を出し、誕生日には電話をする、というところまでです。そのシナリオは「そして、どちらかが何年も何十年もの間、もう一方の医療・経済・法律上の生活を取り仕切ることになるかもしれない」というところまでは及びません。しかしそのような状況は、はっきりと異なる二つの形で存在しており、その渦中にいる人々は手探りで進むしかありません。
一つ目の形。ご兄弟姉妹に発達障害、知的障害、自閉症、あるいは深刻な精神疾患があり、それが成人後ずっと続いてきた場合です。ご両親が四十年、五十年とそれを引き受けてきました。今、ご両親が亡くなられたか、もはやそれができなくなり、かつてはご両親であった支えのしくみが、今やあなたになっているのです。
二つ目。ご兄弟姉妹が年を重ね、ご自身のお子様がいない場合。結婚されなかったかもしれません。あるいは結婚されたが続かなかったのかもしれません。いずれにせよ、医師から「ご親族はどなたですか」と尋ねられたとき、ご本人は周りを見渡してあなたを選ぶ——そして電話を受けるのはあなたになるのです。
時にはその両方が同時に起こります。障害のある年下のご兄弟がご両親より長く生き、年老いた兄や姉が一歩を踏み出すときです。こうした組み合わせは静かに、そしてありふれた形で存在していますが、医療・法律・金融といった制度の風景の中で、それらを想定して作られたものはほとんどありません。
「ご親族」問題
技術的な問題——それは現実の問題なのですが——は、病院、保険会社、銀行、そしてほとんどの行政機関が、ご親族関係は婚姻または血縁を通じて流れるものと前提していることです。配偶者が第一、成人した子どもが第二。ご兄弟姉妹はずっと下の方にあり、他のすべてが空のときにようやく出てくるのです。
これは数々の小さな苛立ちと、一つの大きな苛立ちを生み出します。小さい方の苛立ち。受付看護師に「配偶者の方ですか」と尋ねられ、いいえと答えると、相手は手続きを切り替え直します。病院のソーシャルワーカーが退院計画について一緒に説明してくれながら、「配偶者または成人したお子様にここにサインしていただく必要があります」と言うのです。心臓病科の診察室は予約については喜んで話してくれますが、明示的な許可がなければ医療情報は共有できないと言われます。
大きな方の苛立ちは、医療委任状は自動的にご兄弟姉妹に移るわけではないということです。財産委任状も同じです。年老いたお姉様や、障害のある弟様が、あなたを積極的に指名していなければ、その指名は存在しないのです。そして多くの場合——とくに生涯にわたる障害のケースでは——ご両親がずっと法的な権限を持っていて、状況が変わる前にご兄弟姉妹への正式な引き継ぎをしていなかったということが起こります。誰もそうしようと思いつかなかったからです。
ですから、ほぼすべての介護にあたるご兄弟姉妹にとって、最初の仕事は権限を確立することです。ご本人がまだ同意できるうちに、弁護士事務所が新しい委任状の起草を手伝ってくれる場合もあります。同意できる時期が過ぎてしまった場合には、裁判所への成年後見の申立てとなり、これはより時間がかかり、より踏み込んだものになります。あるいは、より新しく、どこでも認められているわけではない「支援された意思決定」という、もう少し形式ばらない取り決めの場合もあります。どれも簡単ではなく、そのほとんどは、最初の医療上の危機が訪れて突然はっきり見えるようになるまでは、目に見えません。
介護の実際の姿
権限が整ったあとの介護のリズムは、他の家族介護とよく似ています——通院、お薬、書類、そして時折訪れる危機。ですが、注目に値する手触りの違いがいくつかあります。
親であった介護者よりも、家族の支えが少ないかもしれません。病気の配偶者を介護する親には、通常頼れる成人した子どもがいます。年老いた親を介護する成人した子どもには、通常ご兄弟姉妹がいます。たとえそのご兄弟姉妹が、できるほどには手伝ってくれないとしても、です。ご兄弟姉妹を介護する人——とくに、ご兄弟姉妹が一人しかいない人——には、しばしば誰もいません。頼ろうとする相手こそが、あなたが介護している人なのです。
何十年も他の誰かが管理してきた医療歴を受け継ぐことになるかもしれません。生涯にわたる障害のあるご兄弟姉妹の場合、それはご両親のファイルです。すべてのIEP、すべての行動支援計画、すべての移行アセスメント、子どもの頃にまでさかのぼるすべての処方の変更。カルテは膨大で、あなたの頭の中にはありません。今やあなたがそれに責任を持つのです。
介護そのものに対して、複雑な感情的関係を抱くかもしれません。ご兄弟姉妹の関係は、親子関係よりも対等であることが多いものです。介護される側のご本人は、親であれば感じる以上に役割の逆転に憤りを覚えるかもしれません。ご本人はあなたが五歳の頃を知っているのです。あなたがご自身の財産や医療上の決定を取り仕切るという考えは、それ自体が一種の奇妙さを伴います。あるいは、ご本人はずっとあなたに頼ってきていて、変わったのはその度合いだけということもあります。いずれにせよ、部屋の中には歴史が居座っているのです。
そして、よりどころとなる社会的な手がかりも少ないかもしれません。家族の感謝祭の集まりで、誰も「お姉様の介護はどう?」と尋ねません。「お母様の様子はどう?」と尋ねるようには。その仕事は、外から見えにくいのです。
助けになるもの
三つあります。それらが意味を持つ、おおよその順番でお伝えします。
文書化された権限を、見つけられる場所に保管しておくこと。 医療委任状、財産委任状、お持ちであれば成年後見の決定書、あれば特別ニーズ信託——すべてを一つの場所にまとめ、ご自身のスマートフォンからアクセスでき、メール送信、スクリーンショット、印刷物の手渡しがすぐにできるようにしておくこと。救急外来で初めて、あなたに決定権がある証明を求められたとき、地下室の書類箱を引っかき回したくはないはずです。
実際に共有できる医療記録。 これは聞こえる以上に大きなことです。新しい専門医がご兄弟姉妹のケアに絶えず加わり、また去っていきます。新しい一人ひとりが関連する病歴を尋ねてきます。電話で口頭で伝えたり、フォルダーをコピーしたりする代わりに、範囲を絞った読み取り専用のまとめ——お薬、病状、最近の検査結果、事前指示書——を送れることは、一回の予約あたり十五分の差、年間数十回の予約での差になります。それが積み重なるのです。
紙切れ以上のものとして、あなたの権限を記録する方法。 医療従事者はパターン認識をする人たちです。新しいクリニックに入ったとき、あなたが持ってきたシステムの中であなたの役割が文書化されていれば——ワークスペース自体が、アクティビティログの中であなたの名前の隣に「医療委任状、2024年3月署名」と表示していれば——説明に費やす時間は減り、実際にやるべきことに費やす時間が増えます。
三つ目は、私たちが「同意の根拠 (consent basis)」を作った理由であり、ご兄弟姉妹介護のケースで最もはっきりと現れます。他の家族構成には暗黙の社会的権威があります。若い成人の子どもを介護する親、パートナーを介護する配偶者、というように。ご兄弟姉妹の権限は、ほとんど常に、毎回、明示的にする必要があるものなのです。
これは何ではないか
これはセラピーではありません。ご兄弟姉妹の間の歴史はそれ自体独立したものであり、その大半はソフトウェアでは扱えません。ワークスペースは五十年来の不満を解消することはできず、関係を病気以前のものに戻すこともできず、友人の支えや、介護者の燃え尽きを専門とするカウンセラーの代わりにもなれません。介護は、もとの関係を増幅させます。道具にできるのは、実務面を少し楽にすることだけです。
法的な作業の代わりにもなりません。委任状をお持ちでないなら、ワークスペースは書類を保管できても、権限を作り出すことはできません。次の危機が来る前に、できれば弁護士の一時間を確保するのが正解です。地域によっては、障害のある成人の介護者向けの法律扶助プログラムがあります。所得に応じた料金で対応してくれる高齢者法を専門とする弁護士もいます。投資は、必要なときに権限がない場合の代償と比べれば、ささやかなものです。
なぜこの対象者のために作ったのか
ほとんどの介護ソフトウェアは、最も一般的なケース——年老いた親を介護する成人した子ども、複数のご兄弟姉妹、典型的なアメリカの核家族のほどけ方——を想定して作られてきました。それが最も多くのベンチャーキャピタルの注目を集めるケースです。市場が大きく、顧客像も馴染みのあるものだからです。
ご兄弟姉妹介護者はより小さな集団であり、文脈の幅が大きいため、設計するのもより難しい対象です。しかし、彼らによく仕えるための設計上の動き——文書化された権限、医療提供者との簡単な共有、帰属が記された活動ログ、最初からそこにいなくてもよい服薬の安全網——は、結局のところ、他のあらゆる介護構成にも役立つことがわかりました。より難しいケースのために作ることが、全員にとっての底上げになったのです。
もしあなたが、結局そうなった側のご兄弟姉妹であるなら、あなたは独りではありません。ただ、そのカテゴリーには名前がないだけなのです。